Éclairer le silence de
l'Algie Vasculaire.
Soutenir, sensibiliser et financer la recherche pour briser le cycle d'une des douleurs les plus intenses connues à ce jour.
Comprendre l'AVF
L'Algie Vasculaire de la Face (AVF), ou algie de Horton, n'est pas une simple migraine. C'est une céphalée primaire caractérisée par des crises de douleur d'une intensité extrême, strictement unilatérales, centrées autour de l'œil.
Les symptômes
- Douleur transfixiante, strictement unilatérale, derrière l'œil
- Larmoiement, rougeur de l'œil et chute de la paupière du même côté
- Congestion ou écoulement nasal, sueurs, agitation motrice pendant la crise
Les facteurs déclenchants
- Consommation d'alcool, même modérée, en période de crise
- Changements de rythme de sommeil, saison ou décalage horaire
- Variations d'altitude, certains parfums et efforts physiques intenses
- Certains facteurs varient aussi selon les personnes
( vivre avec )
Ce que la douleur laisse derrière elle.
Au-delà de la crise, c'est toute une vie qui se réorganise — et se réduit — autour de la peur de la suivante. Le handicap de l'AVF est souvent invisible, mais profond.
Le sommeil
Les crises surviennent souvent la nuit. Se coucher devient une appréhension, et la fatigue s'accumule jusqu'à l'épuisement.
Le travail
Absences répétées, concentration rompue, temps partiel forcé, jusqu'à l'arrêt définitif du travail, donc parfois une invalidité. Beaucoup cachent leur maladie faute de mots partagés.
La santé mentale
Anxiété d'attente, isolement, humeurs dépressives. La douleur se tait, mais la solitude, elle, s'installe durablement.
Ce n'est pas seulement une douleur physique, c'est une épreuve de solitude. L'association m'a rendu ma voix quand je ne pouvais plus que crier.— Marc, membre depuis 2021
Notre Mission
Trois piliers pour transformer le quotidien des malades.
Soutenir
Groupes de parole, écoute téléphonique et accompagnement psychologique pour rompre l'isolement de celles et ceux qui vivent l'AVF.
Sensibiliser
Informer le corps médical et le grand public pour réduire le délai de diagnostic, encore trop long pour une maladie mal connue.
Financer
Soutenir la recherche fondamentale et clinique sur les mécanismes de l'AVF et l'émergence de traitements plus efficaces.
( notre histoire )
Notre histoire
Moi, c'est Audrey.
Je suis une femme sensible, entière, créative… et parfois un peu trop têtue pour abandonner.
La maladie a changé beaucoup de choses dans ma vie. Elle m'a appris que certains jours, se lever est déjà une victoire. Que ralentir n'est pas renoncer. Et que derrière un sourire peuvent se cacher des combats que personne ne voit.
J'ai dû faire le deuil de mon moi d'avant, réapprendre à écouter mon corps, accepter mes limites et repenser mon avenir.
Mais je refuse de me résumer à ma maladie.
Je suis aussi une maman comblée, une épouse aimée et aimante, une amie, une amoureuse des petites choses qui rendent la vie plus belle. J'aime créer, imaginer, transformer, rire, partager… et surtout mettre de la couleur là où la vie en a parfois retiré.
Aujourd'hui, je reconstruis doucement mon « moi 2.0 ». Pas pour redevenir celle que j'étais. Pour devenir celle que je suis maintenant.
Une Audrey différente, peut-être plus fragile certains jours… mais aussi plus consciente de sa valeur, de ses envies et de ce qui compte vraiment.
Malade, oui. Mais tellement plus que ma maladie.
Soutenir la Recherche
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